diario di jessynove

[jessynove]

Ciao a tutti!!ieri ho esagerato con i pesi e mi sono dovuta fermare alla seconda serie per 2 eserciZi!!le alzate laterali e il flessioni dei bicipiti!!che delusione...però oggi ho acquistato il mio primo paio di guanti perché ho constatato che il dolore alle mani mi blocca soprattutto negli stacchi da terra...speriamo bene!!!buona serata e tutti!!

[jessynove]

Ciao amici!!sono state assente dal forum molto tempo e mi sono successe diverse cose che vorrei condividere!tre settimane fa ho fatto una capillariscooia perché ho le mani cianotiche e hanno visto diverse anomalie così il giorno dopo mi fanno il day hospital per le analisi e la teraoia:alprostal infusione endovenosa. Ne ho già fatte 2 la prox per metà marzo ne dovrò dare una al mese dicono...la conclusione della capillaroscopia era sclerodermia pattern early ma con anticorpi negativi!l allenamento è continuato ovviamente ma mercoledì mi è venuta una borsite...che sfoga raga'!per di più non ho nemmeno capito per quale motivo fanno le flebo se non ho le mani messe così male....si sono blu ma non ho ulcere ...scusate ma volevo parlare condividere la mia esperienza anche con voi..Ciao a tutti!!!

[carnera]

Di cosa si tratta?

[jessynove]

Una borsite è un infiammazione di è formata una sacca di siero di un piede per il peso credo dovuto all allenamento o ad uno sfregamento mentre per l altra cosa ancora non ho capito molto per la verità. .. credo di trovarmi in uno stato pre sclerotico per questo penso mistiano facendo le infusioni..la diagnosi è al momento sindrome di raynaud...penso comunque di posticipare l allenamento di oggi a domani per il piede non lo voglio caricare ma di squat adesso sollevo 58kg!!!

[eraser]

Dalla tua descrizione avevo pensato anch'io alla sindrome di raynaud...

[jessynove]

Si infatti mi hanno messo subito a fare la terapia...comunque oggi poi mi sono allenata ugualmente nonostante la borsite ovviamente evitando di forzare il piede!come mai conosci il raynaud??

[SeNsHi]

il nostro caro Eraser è uno stimato fisioterapista e allenatore!

[eraser]

il nostro caro Eraser è uno stimato fisioterapista e allenatore!

"Stimato" è una parola grossa...

[jessynove]

Buono a sapersi!!io ho fatto tanta riabilitazione da piccola e ad ogni seduta mi insegnavano il nome di 3 ossa tipo ' becco dell olegrano' 'cresta iliaca' ...che ricordi..sai anche per quale motivo fanno le infusioni di alprostar?io ho un caso severo ma non così grave da rischiare le dita...

[eraser]

Come saprai ai terapisti sono (giustamente ) preclusi i farmaci .

Inoltre io ne utilizzo il meno possibile.

Ps...olecrano...

[°°sOmOja°°]

ciao jessy, ti rispondo qui perchè è più comodo per me rispetto ai PM.

qualche domanda:
dove vivi? sei stata presa in cura presso il reparto di reumatologia? (immagino di si), da quanto tempo soffri di fenomeno di raynaud? con quale frequenza accusi dolori articolari che si protraggono per diversi giorni? sei una fumatrice?

premetto che il mio aiuto su un forum può essere solo parziale, non ti ho mai visitata, non ho accesso ai tuoi esami, non sono reumatologo nè immunologo, conosco la sclerodermia perchè l'ho studiata e perchè alcuni pazienti che ne soffrono si rivolgono a noi fisiatri per la riabilitazione ma naturalmente non si trovano nelle tue ottime condizioni fisiche.

la cosa più importante che mi sento di consigliarti è quella di affidarti ad un reumatologo di cui ti fidi, sia per la diagnosi definitiva che per la terapia. Ci saranno cose che non capirai ma non per questo puoi mettere in dubbio la necessità di assumere una terapia.
l'alprostal è un farmaco a base di prostaglandine che serve a migliorare la circolazione nei capillari, è importante che tu faccia terapia adesso che sei in fase "early" perchè è proprio adesso che puoi intervenire per modificare il decorso della sclerodermia, una malattia che può coinvolgere non solo la pelle ma anche organi più interni che soffrono, inizialmente senza alcun sintomo.

se sei una fumatrice (immagino di no) ti invito a smettere.
Per quanto riguarda la borsite o comunque il dolore articolare acuto, ti consiglio di evitare di allenartici sopra per evitare che si cronicizzi (la maggiorparte degli infortuni cronici in palestra potrebbero essere evitati semplicemente saltando qualche seduta)

[eraser]

Sempre ottimo Doc Somoja.
Rep + !!!

[jessynove]

Ciao somoja!grazie per la risposta!mi hanno detto che la diagnosi è raynaud per il momento ma tra le anomalie della capillaroscopia ci sono i megacapillari e so che vengono correlati alla sclerodermia ma in ospedale non me ne hanno parlato!sono in cura presso ilreparto di immunologia e Teramo ed un ora da casa mia...io credo che per il raynaud ' primario'non siamo necessarie le flebo!dovrei fare ìn elettromiografia perché si sospetta in tunnel carpale...dolore alla spalla crampi e palline al polso!le mani mi diventano gli da circa 3anni e ho smesso di fumare da poco!sulle analisi dicono non ci sia nulla ma la vcp è compatibile con sclerodermia early pattern...

[°°sOmOja°°]

@eraser: grazie ma ottimo sei tu che continui a partecipare al forum arricchendolo con la tua esperienza!

@jessynove:
ripeto che una consulenza online lascia il tempo che trova però con un quadro capillaroscopico alterato e gli altri dati anamnestici (tunnel carpale, dolori articolari) è giusto quantomeno sospettare una malattia sistemica che inglobi tutti questi disturbi
non ti fasciare la testa prima del tempo, però è saggio approfondire almeno per escludere definitivamente che si tratti di sclerodermia.

[jessynove]

Si lo so ma sembra strano che prima di fare le flebo non provino qualcosa di meno invasivo...era questo il dubbio...grazie mille a tutti per avermi risposto! !!