Acromegalia

[Entanglement]

Con questo post mi rivolgo principalmente agli utenti DOC del forum, oltre che a tutti coloro che hanno le giuste conoscenze scientifiche (medici) per rispondere ad alcune domande che spesso mi sono posto dal momento in cui ho conosciuto questa patologia quando ho scoperto che la mia ormai anziana madre ne soffre a causa di un adenoma della ghiandola ipofisi.

Posto che l'acromegalia è un quadro clinico patologico derivato dall'esposizione dell'organismo ad un eccesso di produzione endogena di ormone della crescita (GH) nell'età postpuberale e dal conseguente aumento del fattore di crescita insulinosimile 1, detto anche IGF-1, le mie domande sono le seguenti:

• Tale quadro clinico patologico può, in uno sportivo in genere ed in un BBder in particolare, rappresentare un vantaggio competitivo rispetto a coloro che non hanno livelli così alti di tali ormoni? Per esempio Primo Carnera avrebbe avuto lo stesso successo sportivo se non fosse stato un soggetto acromegalico ?
• Per chi soffre di acromegalia, al di là delle cure farmaceutiche, i cui dannosi effetti collaterali spesso superano negativamente le conseguenze stesse dalla malattia (come purtroppo è il caso di mia madre, che ha come unica soluzione alternativa l'intervento chirurgico), in soggetti giovani, l'attività sportiva agonistica, quindi spinta ai massimi livelli che "utilizza" al massimo gli ormoni eccessivamente presenti in circolo, può rappresentare una forma di "terapia naturale"?
• In che misura un quadro clinico patologico di iperproduzione endogena di questi ormoni, si può trasformare in un vero vantaggio sportivo?

[Wildcat]

Ascolta, lascia perdere ipotetiche "terapie naturali" e fai operare tua madre. Il problema dell'acromegalia non è soltanto legato alla produzione del GH, ma anche all'aumento di volume dell'ipofisi, con tutte le conseguenze drammatiche che potenzialmente può avere un processo espansivo endocranico: sintomi focali neurologici, compressione dei nervui ottici, ipertensione endocranica... cose che portano a invalidità e morte.
Tutte cose che le dannose cure farmacologiche possono evitare
Tutte le considerazioni ipotetiche non le prendo neppure in considerazione.
La medicina non è un gioco e le malattie non sono cose su cui fare congetture.
Cordialità.

[Entanglement]

Ciao Wild, grazie per la risposta e per l'interesse mostrato per mia madre.

A dire il vero il mio post era più di carattere generale, in quanto riferito ai veri o presunti vantaggi sportivi che possono derivare da questa malattia e al ruolo che lo sport può avere nel contrastarne gli effetti negativi.

Per quanto mi riguarda, avere purtroppo l’occasione di vivere questa patologia così da vicino, mi ha portato a pensare tante cose, anche magari che un giorno possa scoprire che un altro membro più giovane della famiglia possa soffrirne… Ecco la ratio della mia seconda domanda.

Detto questo, tornando un attimo a mia madre, per lei ormai l’intervento chirurgico sembra essere l’unica soluzione possibile dato che, essendosi sottoposta a tutte le terapie farmacologiche possibili (LONGASTATINA – Ocreatide acetato; IPSTYL – Lanreotide; DOSTINEX – Cabergolina; PARLODEL – Bromocriptina) da tutte ha avuto, come effetto collaterale più grave, la fibrosi polmonare che le produce difficoltà respiratorie, non considerando altri effetti di minore portata come perdita di capelli, i dolori addominali, edema periferico, nausea, ecc. La scelta è quindi ormai obbligata, perché la tac con il mezzo di contrasto non ha lasciato dubbi sulla situazione dei suoi polmoni.

Venendo invece agli aspetti puramente sportivi, che erano l’incipit del mio post, tu pensi che un soggetto acromegalico possa avere un vantaggio nelle performance sportive, rispetto a un soggetto normale?

[Wildcat]

Sinceramente non mi pongo il problema, visto che un acromegalico difficilmente oggi può ottenere un'idoneità sportiva.
In linea teorica ci sarebbero dei vantaggi, ma questo resta teorico per il semplice motivo che spesso soffrono di mialgie che non consentono di compiere sforzi, e spesso hanno turbe del metabolismo glucidico e lipidico che complicano ancora le cose.
Inoltre, ogni caso presenta variabilità peculiari legate tanto alla durata della malattia quanto alla quantità di gh prodotta giornalmente, per cui è impossibile standardizzare.
Un acromegalico è molto diverso dal dopato che usa somoatotropina o somatomedine, la farmacodinamica di una iperproduzione endogena è lontano anni luce da quella di una somministrazione esogena.
Diciamo che se vogliamo confrontare il picco di gh da lavoro lattacido e gli effetti di una somministrazione esogena, quest'ultima presenza somiglianze con la malattia, ma neppure così marcate.

[Entanglement]

Chiarissimo!
Grazie ancora.

[Need for mito]

André The Giant - Wikipedia

Andrè The Giant ne "soffriva"

[Entanglement]

Ragazzi rispolvero questa discussione da me aperta due mesi fà perchè ad agosto, confrontandomi con voi ho condiviso anche il disagio che vivevo per la patologia di mia madre.
E' quindi per condividere ancora una volta con voi l'ennesima esperienza diretta che scrivo queste righe ed anche per dare un avviso preciso a tutti i naviganti del forum…

Ad agosto mia madre aveva deciso, vista l'inutilità delle terapie ed i pesantissimi effetti collaterali che le producevano, di sospendere anche l'ultima delle cinque terapie farmacologiche prescrittele dai medici che l'hanno seguita in questo suo lungo e doloroso percorso di cura.
Era una donna distrutta nel fisico e nello spirito ed io cercavo in ogni modo di trovarle una soluzione alternativa a tutto questo, spingendola anche all'intervento chirurgico come estrema ratio ormai divenuto evento praticamente inevitabile vista la piega presa dalla situazione.

Prima di fare questo però le ho detto "visto che ormai le hai provate tutte e dato che non hai più nulla da perdere, dammi un po’ di tempo e fiducia e segui esattamente quello che ti dirò e poi vedremo insieme un pò quello che succederà. Non ti garantisco nulla ma almeno proviamoci, poi avremo la coscienza più serena dopo averle veramente provate tutte".
Vincendo conmolte dificoltà difficoltà le sue resistenze, figlie delle sue abitudini alimentari ormai radicate in tanti decenni di vita, le ho prescritto di ELIMINARE totalmente il glutine dalla sua alimentazione, dandole una lista di alimenti da consumare ed altri da eliminate del tutto, senza fare riferimento a calorie, combinazioni tra alimenti e/o macronutrienti, per non complicarle ulteriormente il compito. Alimentarsi quindi da pura celiaca!
Il mio principale obiettivo era quindi quello di azzerarle la presenza del glutine nella sua alimentazione per disintossicarle il sangue il più possibile lasciando così riposare il suo sistema immunitario.
A distanza di due mesi i medici che la seguono non riescono a spiegarsi come mai in assenza di qualsiasi terapia farmacologica, dagli esami del sangue che le hanno ripetuto increduli per ben tre volte, i valori di GH e di IGF-1 si sono DIMEZZATI rientrando nei parametri della norma. Io son sicuro che anche il volume dell’ipofisi si è ridotto e presto ne avrò sicura conferma dalle prossime analisi con la tac che farà il mese prossimo.
Mia madre ha confidato ai medici che oltre a sospendere qualsiasi tipo di terapia farmacologica in questi due mesi si èanche alimentata da celiaca ma i medici le hanno risposto che pur essendo concordi con lei sull’evidenza dei fatti, nè loro nè alcun altro medico le avrebbe mai certificato la correlazione delle due cose…
Questo episodio felice per la mia famiglia si aggiunge agli altri tantissimi episodi di cui sono stato testimone durante il corso dei tanti anni in cui ho osservato e visto risolversi tantissimi problemi con la giusta e corretta alimentazione.
Sono disponibile, a chi ne facesse richiesta, ad inviare privatamente la documentazione sanitaria di mia madre per testimoniare con i fatti quanto sopra scritto.

[Shawn Ray]

Ciao
sono contento per te, non ho elementi valutativi per esprimere giudizi, tanto meno nozioni così specialistiche, credo però che l'alimentazione sia veramente un "farmaco efficace", poi per tempi, limiti e risultati purtroppo non posso esprimermi.
In bocca al lupo per tutto.

[Wildcat]

Prima di dire certe cose, bisogna avere dei dati.
Molto frequentemente i tumori ipofisari, soprattutto se di dimensioni importanti, possono andare incontro a necrosi, che comporta una riduzione della massa tumorale iperfunzionante.
Appare strano, comunque, che venga tirato fuori questo post proprio in un momento in cui diversi utenti hanno sdoganato le tue convinzioni.
A parte questo inciso, un sincero augurio per tua mamma.

[Entanglement]

Attenderò anche l'esito della tac ma quando mi riferivo al fatto che posso fornire documentazione probatoria era appunto per fugare qualsiasi cattivo pensiero. Comunque queste non sono solo mie convinzioni ma di tante altre persone medici compresi.
Un tuo collega ha esplicitamente detto a mio cognato, che ha la figlia celiaca: "siamo destinati nei prossimi anni a diventare un popolo di celiaci"!

Non so se ti sei accorto che era ormai da più di un mese che io non scrivevo più nulla sul thread, ma se questa è l'aria che tira mi sa che tornerò tranquillamente a non scrivere più nulla per molto ancora...

Ti ringrazio comunque per tutto quanto di buono hai scritto su mia madre.

[Wildcat]

Attenderò anche l'esito della tac ma quando mi riferivo al fatto che posso fornire documentazione probatoria era appunto per fugare qualsiasi cattivo pensiero. Comunque queste non sono solo mie convinzioni ma di tante altre persone medici compresi.

Non so se ti sei accorto che era ormai da più di un mese che io non scrivevo più nulla sul thread, ma se questa è l'aria che tira mi sa che tornerò tranquillamente a non scrivere più nulla per molto ancora...

Ti ringrazio comunque per tutto quanto di buono hai scritto su mia madre.

Ti faccio una domanda.
Che relazione c'è, secondo te, fra somatomedine, glutine e tumore ipofisario.

[Entanglement]

Per risponderti in modo compiuto dovrei studiare nello specifico su questo aspetto ma posso comunque dirti con certezza che il glutine "stressa" il sistema immunitario ed alla lunga gli effetti di questa attività si manifestano nei modi più vari e disparati ed è quindi probabile anche nella iperattivita' ipofisaria.
Su questo non avete certezze voi medici ed uomini di scienza e pensi che possa averle io?
Dovrebbe essere compito dei ricercatori indagare ma dubito che venga fatto. In tanti anni ho forse fatto più sperimentazione alimentare io che i ricercatori che fanno questo di mestiere...

[Entanglement]

Ciao sono contento per te...

Grazie Shawn!